Podcast’i „Nähtamatud“ viiendas episoodis räägime sellest, mis juhtub siis, kui ühel hetkel hakkab lähedane veidralt käituma: vähehaaval hakkavad kaduma lihtsad igapäevased oskused nagu telefoni või televiisori kasutamine, orienteerumine või söömine. 80% inimestest arvab, et dementsus on vananemise normaalne osa, aga see väide on väär. Kuidas haigust nimega dementsus ära tunda ja mismoodi lähedast selles aidata? Tundlikust teemast räägivad MTÜ Elu dementsusega esindajad Chris Ellermaa ja Seidi Soini-Lillipuu. Saadet juhib Taavet Kase.
Podcast link: www.ohtuleht.ee
Mis haiguse või diagnoosiga on tegu?
Chris: See on vaimse võimekuse langus, mis ei ole osa normaalsest vananemisest. Dementsus on ka aju degeneratiivne häire – seal hakkavad tekkima muutused, mis ei ole normaalse vananemisega kaasas käivad. Väljendub see vaimse võimekuse languses: mäluhäired, otsustamisraskused, orienteerumisraskused, kõnevõime kadumine, lugemisoskuse kadumine – kõik, mida inimene on osanud ja millega hakkama saanud, vaikselt hääbub. Tihti aetakse dementsust segi või võrdsustatakse Alzheimeri tõvega, sellepärast et Alzheimeri tõbi moodustab 70% dementsuse juhtudest.
Et põhimõtteliselt iga Alzheimer on dementsus, aga iga dementsus ei ole Alzheimer?
Chris: Just.
Kas sellistel inimestel on vaja täishooldust, üksinda nad enam hakkama ei saa?
Seidi: Kui meil hakkavad ohumärgid tekkima, siis perekonnal ja lähedastel on oma sisseharjutud elutempos ja rutiinis väga raske seda märgata, kui ei ole teadlikkust. Aga kui ei osata enam tavapäraseid kodutöid teha, oma liikumisruumis näiteks orienteerumisega hakkama saada, on tarvis pöörduda spetsialistide poole.
Dementne ei parane ise, see on progresseeruv haigus, mis läheb ajas aina hullemaks. Siin on vaja sekkumist varem või hiljem, küsimus on selles, missuguses etapis see tuvastatakse.
Kui palju dementsusega inimesi Eestis on?
Chris: Täpset statistikat Eestis ei ole. Kui vaadata maailmas tehtud arvutusi, siis 2019. aasta statistika põhjal võib neid olla 23 000. Kuna dementsusega inimeste arv kasvab, siis aastaks 2025 võib see kahekordistuda 40 000ni. Statistikat meil tegelikult ei ole ja see on kurb. Sellepärast me ei tea, kui palju neid inimesi on, me ei tea, kus nad on, mis seisus nad on ja mis abi nad vajavad.
Dementsusega inimene vajab täishooldust siis, kui ta on haiguse viimases staadiumis. Aga sinna võib kuluda kümme, viisteist või kakskümmend aastat. Suurem osa elab oma haigusega meie keskel, teadmata, et see haigus neil on. MTÜ Elu dementsusega üks eesmärk ongi tõsta teadlikkust ja läbi selle parandada kodus elatud aega nii, et nad ei peaks hooldekodusse minema.
Kas prognoos, et dementsusega inimeste arv kasvab, tuleb ühiskonna vananemisest või on kindlad sümptomid, mis viivad selle diagnoosini?
Chris: Dementsuse kõige suurem riskifaktor on vanus, aga teine asi on diagnostika ehk haiguse ära tundmine. Me eeldame, et seda haigust ei peeta enam vananemise normaalseks osaks. Aga rahvusvahelised uuringud näitavad, et 80% inimestest arvab, et dementsus on vananemise normaalne osa.
Teil on mõlemal isiklik kogemus dementsusega inimese eest hoolitsemisel. Kuidas teie tundsite ära need sümptomid, mida tihti pannakse ka vanaduse arvele?
Seidi: Meil Chrisiga on väga erinevad lood. Minu isal tekkis Alzheimer, sest ta oli alkohoolik. See käis väga ruttu. Olid väga raskendatud deliiriumistaadiumid ja sealt hakkas see pall veerema, üks diagnoos järgnes teisele. Kuni haiglast anti teada, et nüüd on talle vaja 24/7 hoolt. Valik oli, kas ta jääb meile koju või läheb hooldekoju. Mu isa on näide sellest, kui olukord on eskaleerunud päris suureks – seal on juures psühhoneuroloogilised probleemid, millega lähedasel on väga raske toime tulla.
Chris: Kahtlused olid, aga kindel arusaam, et tegemist on mitte normaalse vananemisega tekkis siis, kui ema suutis parkida auto nii, et ta seda üles ei leidnud. Politsei suutis emale selgeks teha, et see on tema auto. Aga sellega, et ema ise auto sinna parkis, ta ei leppinud ja arvas, et pätid lükkasid tema auto metsa alla. Siis tuli ridamisi muid signaale – ei osanud ta poest süüa valida, söömine läks üldse meelest ära, samuti arvete maksmine, arvuti kasutamine, telefoni kasutamine… näiteks televiisori pult muutus mingisuguseks arusaamatuks mustaks asjaks.
Kui raske on lähedasel inimesel endal, keda dementsusega inimene ära ei tunne?
Seidi: See on väga hea, et sa selle välja tood, sest meil on ühiskonnas kultuur, kus olgem dementsusega inimesele olemas, toetagem teda ja see ongi kõik vajalik. Aga sellel on kaks poolt, tahaplaanile on jäänud see lähedane, tema vaimne pool. Täna, olles isast eemal, saan ma aru, et ta on diagnoosiga, tal on Alzheimer. Aga iga kord, kui ma lähen teda hooldekodusse vaatama, näen ma teda ikkagi nagu isa. Ja see on lähedase roll, mida on vähe tähtsustatud. Mõistmine, et ka lähedasel on vaimselt raske. See on väga keeruline.
Chris: Üks lähedase keerukamaid ülesandeid on katsuda seda inimest niikaua kui võimalik alles hoida. Mu emaga oli näha, et minuga ikkagi seostub midagi positiivset, on ikkagi turvaline. See, et ta ei mäleta, tuleb ära blokkida, ta on ikkagi oma ema. Inimesi dementsusega ei tohi maha kanda sellepärast, et neil on see haigus. Neile tuleb pakkuda positiivseid emotsioone. Neil jääb emotsionaalne mälu alles – seda, mida nad kunagi on kogenud positiivsena, seda tajuvad nad kuni lõpuni positiivsena.
Seidi: Mina olen pärit ühiskonnast, kus füüsilise puudega haigusi on rohkem tolereeritud kui vaimseid, ja kõik, mis on nähtamatu ehk vaimne „aga“, on teadmatus. Kui on teada, et arstid on määranud dementsuse, tuleb uurida, olla uudishimulik, saada aru, mis see tähendab, pöörduda vaimse tervise abistajate poole. Ka mina käisin kogemus- ja mälukohvikutes. Need on grupid, kus on omasugused inimesed koos. Ma näen seal laiemat pilti, saan lohutust, kuulan teiste lugusid ja tugigrupi juht saab nõu anda. Ei saa jääda üksi agooniasse.
Kindlasti kõige suurem asi, mida olen me ümber tajunud, on meie ühiskonna stigma, et sa ei pane ju lähedast hooldekodusse. Seda ei tee keegi kergekäeliselt. Statistiliselt on see (tegelik dementsusega inimeste arv ja kus või kellega nad elavad – toim.) auklik nagu sõel. Me ei tea, mis massid on täna kodudes, kus on dementsusega inimene, olgu diagnoositud või diagnoosimata, kes elab kellegi õlul, kel on töö, pere ja lapsed.
Kui mõnel inimesel on enda lähedase osas kahtlus, siis kuhu veel pöörduda lisaks arsti juurde saatmisele?
Chris: Diagnoosi saamiseks on alguspunkt perearst. Toe saamiseks korraldab meie MTÜ Elu dementsusega kogemuskohvikuid. Novembrist on neljas kooskäimiskoht Maiasmoka kohvik Tallinnas Liivalaia tänaval. Kompetentsikeskuse juures tegutseb üle Eesti rohkem kui 30 tugigruppi. See on koht, kuhu soovitame lähedastel minna, kes on selle teekonna alguses või küsimustega kimpus. Tugigrupid leiab lehelt dementsus.ee
Hilinenud diagnoos ja arusaamatus tekitab rohkem küsimusi-probleeme ning hiljem ka süütunnet kui õigeaegselt saadud diagnoos. Mis sest, et sellele täna veel ravi ei ole. Diagnoos aitab mõista lähedase veidraks muutunud käitumist, kahtlaseid otsuseid või suhtumise muutust.
See aitab ka vähendada stigmat, mida suur osa inimesi arvab, et dementsusega inimesed põhjustavad ainult probleeme: nad on tülikad, kurjad. Tegelikult nad kaitsevad ennast. Kui muudame oma suhtumist neisse, kõneviisi, hääletooni ja ka seda, et me ei vaidle nendega, aitab see vähendada konflikte ja arusaama hooldekodudest. Ema hooldekodusse panemine oli mu üks kõige raskemaid otsuseid.
